Stwardnienie zanikowe boczne (SLA) – opieka nad chorym w domu

Stwardnienie boczne zanikowe (SLA) jest to schorzenie neurologiczne, które postępuje bardzo szybko. W wyniku choroby dochodzi do stopniowego pogorszenia funkcji motorycznych. Chorzy na SLA wymagają pomocy osób trzecich, a w pewnym momencie stają się uzależnieni od nich.

SLA – co to takiego?

Stwardnienie zanikowe boczne (ang. amyotrophic lateral sclerosis – ALS, SLA) jest chorobą neurodegeneracyjną. SLA jest schorzeniem zwyrodnieniowym wieloukładowym i wieloczynnikowym. W jego wyniku uszkodzone zostają neurony (komórki nerwowe), zarówno ośrodkowego, jak i obwodowego układu nerwowego, a także innych neuronów obecnych w organizmie człowieka. Ogólnie mówiąc, choroba ta prowadzi do porażenia neuronów ruchowych, a co za tym idzie, stopniowego upośledzenia działania lub zaniku mięśni i w następstwie niedowładu różnych części ciała.

Objawy początkowe stwardnienia zanikowego bocznego (SLA) to problemy z kontrolowaniem mięśni rąk. W kolejnych etapach u chorych obserwuje się niedowład nóg. W trakcie trwania choroby pacjenci mają coraz mniejszą kontrolę nad swoimi mięśniami. Objawy SLA mogą być mylone z oznakami SM – stwardnienia rozsianego. Jednakże stwardnienie zanikowe boczne a stwardnienie rozsiane to dwie różne choroby o pewnych wspólnych cechach i objawach.

Diagnostyka SLA nie jest ani łatwa, ani szybka. Przysparza ona lekarzom wiele problemów. Aby w pełni zdiagnozować SLA, potrzeba wielu badań i należy wykluczyć inne choroby. Bardzo często ostateczna diagnoza stawiana jest po roku od pojawienia się pierwszych symptomów. Wciąż nie wynaleziono skutecznego lekarstwa na SLA. Choroba kończy się zgonem, który następuje na skutek osłabienia mięśni oddechowych. Długość życia osób cierpiących na stwardnienie zanikowe, od momentu ujawnienia się objawów, wynosi średnio trzy lata. Jednakże nie jest to reguła: zdarzają się przypadki, że chorzy żyją dłużej niż 10 lat. Nietypowym przypadkiem był Stephen Hawking, który chorował na SLA ponad 50 lat.

Stwardnienie zanikowe boczne – przyczyny

Stwardnienie zanikowe boczne to choroba o nieznanej przyczynie i patogenezie. Mimo intensywnych badań nie udało się ustalić jednoznacznie, z jakiego powodu niektórzy ludzie nagle zapadają na tę przypadłość. Prawdopodobnie w rozwoju choroby biorą udział aminokwasy pobudzające, szczególnie glutaminian. Badacze rozważają również wpływ stresu oksydacyjnego, rolę wapnia, pochodzenie wirusowe lub autoimmunologiczne na stwardnienie zanikowe boczne. Dziedziczenie to kolejne kryterium, które badano. Wykazano występowanie „rodzinnej” odmiany SLA. Określono, że mutacje genetyczne odpowiadają jedynie za 5-10% przypadków wystąpienia tej choroby i są one związane z mutacją genu dla dysmutazy nadtlenkowej. Rocznie na SLA zapadają 1-2 osoby na 100 000.

Opieka nad chorym na stwardnienie zanikowe boczne

Stwardnienie zanikowe boczne cechuje się stopniowym pogarszaniem się czynności motorycznych chorego, a co za tym idzie, powoduje istotne ograniczenie aktywności w codziennym życiu. Ponieważ SLA jest chorobą nieuleczalną, najważniejsze jest leczenie dokuczliwych objawów, które utrudniają bądź całkowicie zaburzają normalne funkcjonowanie chorego. Elementem takiej terapii, także w warunkach domowych, jest rehabilitacja. Jej zadaniem jest utrzymanie możliwie optymalnej kondycji fizycznej chorego. Co więcej, regularne ćwiczenia pomagają w łagodzeniu skutków pogarszającej się aktywności ruchowej. Fizjoterapia wpływa również na poprawę stanu psychicznego pacjentów, który bez wątpienia ma wpływ na kondycję. Rehabilitacja powinna się rozpocząć już w momencie rozpoznania SLA – rokowania są wtedy lepsze. Istnieje szansa utrzymania pacjentów dłużej w dobrej kondycji fizycznej i psychicznej. Badania pokazują, że długość życia osób cierpiących na stwardnienie zanikowe boczne wydłuża się, jeśli pacjenci poddawani są systematycznej rehabilitacji.

W opiece nad pacjentami ze stwardnieniem zanikowym bocznym niezwykle ważne jest również żywienie. Dieta w SLA powinna być przede wszystkim bogatoenergetyczna i bogatobiałkowa. Musi ona dostarczać wszystkich niezbędnych składników odżywczych, witamin i minerałów. W miarę postępu choroby pojawiają się trudności w jedzeniu, samodzielnym jedzeniu oraz poruszaniu się – forma i konsystencja posiłków musi być więc dopasowana do potrzeb chorego.

Dużą pomocą są produkty żywienia medycznego. Sprawdzą się one zwłaszcza gdy pacjenci cierpią na brak apetytu lub/i mają problemy z przełykaniem kawałków jedzenia. Przykładem jest Fresubin Protein Energy Drink. Jest to kompletna dieta wysokoenergetyczna, bogatobiałkowa, przeznaczona do żywienia drogą doustną. W jednej butelce o pojemności 200 ml znajduje się aż 300 kcal i 20 gramów białka. Produkt zawiera również argininę i glutaminę oraz witaminy, w tym D, K i witaminy z grupy B, a także pierwiastki śladowe. Fresubin Protein Energy Drink dostępny jest w trzech wersjach smakowych: poziomka, orzech i czekolada.

Stwardnienie zanikowe boczne to w skrócie SLA – choroba ciężka, w której dochodzi do uszkodzenia centralnego lub obwodowego układu nerwowego. W wyniku tego dochodzi do całkowitego zaburzenia funkcji mięśni. W przebiegu choroby niezwykle ważne jest wsparcie osób trzecich, rehabilitacja i prawidłowe odżywianie.

Serwis zywieniemazanczenie.pl ma z założenia charakter wyłącznie informacyjno-edukacyjny. Zamieszczone tu materiały w żadnej mierze nie zastępują profesjonalnej porady medycznej. Przed zastosowaniem się do treści medycznych znajdujących się w serwisie należy skonsultować się z lekarzem lub farmaceutą